Le malattie ai tempi di internet: la storia della vulvodinia

Nel panorama sempre più interconnesso della società moderna, l'informazione su patologie mediche ha trovato un nuovo veicolo: Internet.

Un recente articolo pubblicato alla fine di Febbraio su "LINK", un progetto editoriale di cultura digitale, dedicato alla televisione e ai media, ha messo in luce il fenomeno dell'emergenza di informazioni mediche online prima ancora che queste trovino un riscontro nella comunità scientifica. Tra le patologie coinvolte, spiccano il morbo di Morgellons e la vulvodinia, con un interessante confronto tra i due percorsi divergenti di queste patologie. In quest’articolo, ho estratto i punti principali riferiti alla seconda. 

La vulvodinia, una condizione caratterizzata da dolore cronico nella zona vulvare, ha trovato spazio e riconoscimento grazie al potere di connessione della rete. In passato spesso ignorata o descritta con altri termini, questa condizione ha trovato una voce e una denominazione grazie all'accesso alle risorse online. Se è vero che nel 2015, la ISSVD (International Society for the Study of Vulvovaginal Diseases), aveva proposto per la prima volta il termine “vulvodinia” come denominazione per un “Fastidio vulvare, spesso descritto come bruciore, che si verifica in assenza di rilevanti alterazioni visibili o di specifiche clinicamente evidenziabili, problematiche neurologiche”, c’è da dire che la sua comprensione e diffusione al di fuori della comunità scientifica e medica deve molto al contributo di internet, per la consapevolezza e conoscenza che ha reso disponibile al pubblico femminile. 

Il processo che porta alla conoscenza di una patologia grazie a internet e ai social media, è stato infatti particolarmente evidente nel caso della vulvodinia, dove l'attivismo online e il femminismo hanno contribuito a portare il problema anche nelle agende politiche. Grazie agli sforzi di queste comunità, il termine "vulvodinia" è stato ufficialmente riconosciuto e incluso nell'ICD-11 dell'OMS, superando l'etichetta riduttiva di "dolore femminile". E’ interessante quanto sottolineato dall’articolo anche sulla comparsa online del termine vulvodinia: si identifica infatti il punto di partenza della consapevolezza, su internet, di questa patologia, nel 2020, con un picco di presenza del termine nel 2022, quando viene presentata e depositata al Senato la proposta di legge scritta dal “Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo”.

È cruciale sottolineare che la vulvodinia non è semplicemente una questione di percezione soggettiva, ma una patologia reale che richiede trattamenti specifici. Le persone che si sono ritrovate nei sintomi hanno trovato conforto e sostegno in una comunità online sempre più attiva e visibile. Un caso simile, non riportato nell’articolo, è quello dell’endometriosi, patologia per cui la diagnosi arriva spesso ancora oggi con diversi anni di ritardo. 

Questo caso dimostra l'utilità di Internet non solo come fonte di svago o intrattenimento, ma anche come strumento per la diffusione di informazioni cruciali. Ci auguriamo che la vulvodinia riceva sempre più attenzione da parte del personale medico, non solo nel contesto ginecologico, ma anche in altri ambiti.

Per leggere l'articolo completo, potete visitare il seguente link: Vulvodinia: Il complesso mondo delle malattie internet-based.

Vi segnalo inoltre il lancio recente di un sito dedicato proprio a questa patologia: www.stopvulvodinia.com, dall'otto marzo 2024 (scelta questa per nulla casuale).